86. Francisco de Goya.

**José Carlos G.** (0:47)
Hola, ¿qué tal? ¿Cómo estáis? Bueno, antes de nada, si escucháis en este audio algún tipo de problema de ruido ajeno y de ecos y tal es que estoy grabando en un lugar diferente. Estoy grabando en un lugar diferente al de la habitual y bueno es lo cosas del podcast amateur. Bueno, antes de nada, hablá del libro muy brevemente de la en el último audio. Hablé de que iba a ver una presentación en Madrid, una librería. Bueno, pues aquello ya pasó y nada, pues como siempre, pues muchas gracias a lo que estuviste allí. La librería se llenó, la gente por las escaleras, gente que se tuvo que marchar. Siento mucho, como siempre, estas cosas, pero es que son, pues eso está siendo todo tan impredecible. Un rato muy majo con todos vosotros, los que estuvisteis allí y nada, pues estuvimos firmando, estuvimos charlando y a la verdad es muy agradable todo. Y os quería agradecer a los que estuvisteis, bueno, le dieron representación del resto de oyentes que no pudieron estar allí y nada, y vuestro cariño y en fin, lo de siempre, que es la verdad que es difícil de explicar, todas estas experiencias que van surgiendo día a día.
El libro, España y suene cien visiles, de la editora de la ESPASA, que ya digo que lo tenéis a vuestra disposición, si os apetece leer las cosas que cuento en él. El podcast sigue para adelante, estadísticas, hace tiempo que no las doy, pero bueno, pero son varios audios los que ya se van sumando a ese grupo de audios con más de medio millón de descargas. El último que entró ha sido el audio hacia la guerra civil, que ya ha superado las 500 descargas y bueno, muy contento, y más que nada lo quería decir eso, que la cosa va avanzando.
Antes de nada, os quería leer un correo de uno, de un amigo del podcast, el goyente del podcast. Me ha pedido que le diera publicidad al asunto y de manera excepcional, como siempre digo, no suelo hacer esto porque no podría atender todas las peticiones, pero bueno, creo que lo he considerado oportuno. Mandé un correo con el siguiente texto.
Extraigo un poco el texto que me puso. Me llamo Ignacio. Mi hija Isabel padece una enfermedad rara que se llama síndrome de Cohen.
Es una enfermedad que afecta la correcta modulación de las proteínas y que produce microcefalia, retraso cognitivo, neutropenia, degeneración de la retina, obesidad, troncal, autismo, entre otras cosas. Mentalmente Isabel va a ser toda la vida como un bebé de dos años. En el mundo se estima que hay unos mil casos tan solo. Y en España nos hemos puesto en contacto con 17 familias afectadas. Cuando la diagnosticaron fundé la Asociación Síndrome de Cohen en España y empecé a leer artículos científicos para escribirlo a investigadores que pudieran estar interesados en esta enfermedad.
De todos los emails que envié, solo me contestó positivamente el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. Y aunque las familias afectadas organizamos eventos en los que recordar fondos, al ser tan pocos y no contar con un altavoz mediático potente, lo que recordamos es poco para lo que cuesta la investigación en España. Bueno, pues Ignacio, lo más que puedo hacer es dar el conocimiento de esto a la gente que pueda escuchar. Alguien se pudiera ayudar, a alguien que si alguno quiere donar para las investigaciones de este síndrome de Cohen, que es una enfermedad de luego desconocida, estas enfermedades raras y que están poco difundidas entre el gran público. Bueno, por decir que si intenta buscar una abreviación para daros la dirección para las donaciones, o si estáis interesados en saber más sobre esto, pero al final solo lo más fácil es que pongáis en el buscador, pongáis el síndrome de Cohen existe IRB, Italia, Rumanía, Barcelona.
El síndrome de Cohen existe IRB. Si ponéis esto en el buscador, os saldrá una entrada que dará acceso a esta página del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. Y hay una página donde se puede donar para investigar esta enfermedad. Ya digo, Ignacio, por nada, mucha suerte con la investigación de la enfermedad de tu hija. Y ojalá consigas algo, por lo menos por nuestra parte, aquí está lo que podemos hacer sobre ello.
Más cosas sobre el podcast. Me echa esta excepción. Fijaos que maravilloso. Te he recibido un correo de Jesús María. Jesús María es un alcalde de un pequeño pueblo de Palencia. No odio más su nombre, porque no pedí la autorización, porque tampoco tiene mucha importancia. Lo importante es que Jesús María, o Jesús, ya digo, alcalde de este pequeño pueblo, por resulta que ha tomado la determinación de, bueno, motivado por poco por los conocimientos que ha adquirido, de la memoria de un tambor, cambiar el nombre de las calles de su pueblo.